Articles avec le tag "Amyotrophie spinale"

Témoignage émouvant sur le traitement innovant d'une amyotrophie spinale infantile

Frédérique partage son bouleversant témoignage sur la découverte de l'amyotrophie spinale infantile chez sa fille Rachel. Après des mois d'incertitude, le diagnostic tombe, mais aussi l'espoir grâce à un traitement novateur, issu des recherches du Généthon, soutenu par le Téléthon. Rachel reçoit une thérapie génique révolutionnaire qui va transformer sa vie et celle de sa famille. Les premiers résultats sont encourageants avec une amélioration de sa motricité et de sa capacité à communiquer. Mal...

Publié le 30/11/2024 07:20

Sauvées par l'AFM-Téléthon : l'histoire de Mylane et Marley

Mylane et Marley ont été diagnostiquées et traitées précocement d'une amyotrophie spinale grâce à un programme pilote de l'AFM-Téléthon. Leurs parents, Théo et Mégane, partagent leur parcours et l'importance du dépistage. Après avoir découvert la maladie génétique touchant leurs jumelles, le couple a opté pour une thérapie génique offerte par le Généthon, évitant ainsi des complications ultérieures. Grâce à ce traitement novateur, les filles se portent aujourd'hui à merveille, malgré le manque d...

Publié le 29/11/2024 06:20