Témoignage émouvant sur le traitement innovant d'une amyotrophie spinale infantile

Frédérique partage son bouleversant témoignage sur la découverte de l'amyotrophie spinale infantile chez sa fille Rachel. Après des mois d'incertitude, le diagnostic tombe, mais aussi l'espoir grâce à un traitement novateur, issu des recherches du Généthon, soutenu par le Téléthon. Rachel reçoit une thérapie génique révolutionnaire qui va transformer sa vie et celle de sa famille. Les premiers résultats sont encourageants avec une amélioration de sa motricité et de sa capacité à communiquer. Malgré l'incertitude sur l'avenir, la famille se concentre sur le présent et les progrès quotidiens de Rachel. Grâce au soutien financier et humain obtenu, ils parviennent à bâtir un nouveau quotidien pour la petite fille, lui permettant de fréquenter l'école et de s'épanouir. Ce récit poignant est aussi un message d'espoir pour tous les parents confrontés à des maladies rares, soulignant l'importance de la recherche et du financement destiné à trouver des solutions innovantes pour les patients.