Sauvées par l'AFM-Téléthon : l'histoire de Mylane et Marley

Mylane et Marley ont été diagnostiquées et traitées précocement d'une amyotrophie spinale grâce à un programme pilote de l'AFM-Téléthon. Leurs parents, Théo et Mégane, partagent leur parcours et l'importance du dépistage. Après avoir découvert la maladie génétique touchant leurs jumelles, le couple a opté pour une thérapie génique offerte par le Généthon, évitant ainsi des complications ultérieures. Grâce à ce traitement novateur, les filles se portent aujourd'hui à merveille, malgré le manque de recul sur les résultats à long terme. Leur père exprime sa reconnaissance envers l'AFM-Téléthon et souligne qu'elles n'auraient pas eu accès à un tel dépistage à Nantes, soulignant l'importance de la localisation géographique. L'histoire des "demoiselles de Rochefort", surnom donné par le parrain du Téléthon, Mika, démontre l'impact crucial de l'AFM-Téléthon dans la vie de Mylane et Marley. Sans cette association, les parents estiment que la découverte de la maladie aurait été bien plus tardive, compromettant les chances de traitement des jumelles. Ils appellent donc à une plus grande sensibilisation et à des moyens financiers accrus pour les dépistages et traitements des maladies génétiques, afin que chaque enfant puisse bénéficier d'une chance similaire à celle de leurs filles.