Articles avec le tag "myopathie de Duchenne"
"Rencontre émouvante entre Guillaume, atteint de la myopathie, et Sébastien Ogier"
Guillaume, un jeune homme résidant à Villeneuve, accompagné de son père, a vécu un moment inoubliable en assistant aux essais du constructeur Toyota dans les Hautes-Alpes, en préparation du rallye Monte-Carlo. Atteint de la myopathie de Duchenne, Guillaume, âgé de 18 ans, a réalisé son rêve en rencontrant en toute simplicité le pilote local et champion de rallye, Sébastien Ogier, ainsi que son copilote Vincent Landais. Grâce à l'intervention de Kyllian Alix Bigot, ami d'enfance de Sébastien Ogie...
Publié le 10/01/2025 14:09
"Incroyable passion de Guillaume, touché par la myopathie de Duchenne, pour le rallye à Villeneuve"
Guillaume, un jeune homme de 18 ans atteint de la myopathie de Duchenne, partage sa passion pour le rallye depuis sa chambre remplie de voitures miniatures et de souvenirs de courses automobiles. Malgré sa maladie dégénérative des muscles, il assiste régulièrement à des courses et est devenu une figure emblématique du monde du rallye. Grâce à son association "Un espoir pour Guillaume", soutenue par des personnalités comme le co-pilote Daniel Elena, il bénéficie de financements pour ses besoins l...
Publié le 06/01/2025 18:36
Record pour le Téléthon 2024 avec une collecte de 80 millions d'euros
La 38e édition du Téléthon s'est clôturée avec une cagnotte approchant les 80 millions d'euros au profit de la recherche sur les maladies génétiques rares. Cette performance est saluée par les organisateurs et les personnalités impliquées, telles que Mika, parrain de l'événement. Les dons restent ouverts jusqu'à vendredi pour ceux souhaitant contribuer. Cette année revêt une importance particulière avec la perspective d'un possible traitement pour la myopathie de Duchenne, jusqu'à présent consid...
Publié le 01/12/2024 11:47
Téléthon 2024 : Près de 80 millions d'euros collectés pour la recherche sur les maladies génétiques rares
La 38e édition du Téléthon s'est clôturée avec un total de 79 801 520 euros récoltés en faveur de la recherche sur les maladies génétiques rares. Cette somme, bien qu'en légère baisse par rapport à l'édition précédente, reste considérable dans le contexte actuel. La présidente de l'AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, a exprimé sa gratitude envers les donateurs, soulignant que chaque euro amassé représente un espoir de traitement pour les familles affectées. Le chanteur Mika, parrain de cette...
Publié le 01/12/2024 10:51
Près de 80 millions d'euros récoltés lors du Téléthon 2025
La 38e édition du Téléthon a permis de rassembler près de 80 millions d'euros de promesses de dons pour la recherche sur les maladies génétiques rares. L'événement, qui s'est déroulé sur un week-end, a vu une mobilisation importante de la part des Français, avec un total de 79 801 520 euros récoltés. Cette somme représente un espoir de traitement pour de nombreuses familles touchées par ces pathologies. Le parrain de cette édition, le chanteur Mika, s'est félicité de la générosité du public et a...
Publié le 01/12/2024 05:18
Nouvelle thérapie génique dans la lutte contre la myopathie de Duchenne au Téléthon
Le Téléthon met en lumière l'histoire de Sacha, un garçon de 8 ans atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique rare affectant les muscles. Grâce à une thérapie génique novatrice développée par le Généthon, laboratoire du Téléthon, Sacha a pu retrouver ses capacités motrices et son dynamisme. Diagnostiqué à l'âge de 2 ans, il avait connu des difficultés motrices et aurait perdu la marche vers 10 ans, avec des risques sur sa santé respiratoire et cardiaque. Ses parents ont fait le c...
Publié le 30/11/2024 04:36
"Appel aux dons de Félicie, Sacha et Marley pour le 38e Téléthon"
La 38e édition du Téléthon débute avec le parrain Mika et met en avant l'espoir dans le traitement de maladies génétiques rares telles que la myopathie de Duchenne. Félicie, atteinte de calpaïnopathie, témoigne de son combat quotidien face à sa maladie, soulignant l'importance des dons pour la recherche. Les avancées en thérapie génique offrent de l'espoir, notamment pour des enfants comme Sacha et les jumelles Marley et Mylane, atteints d'autres maladies rares. Le Téléthon, soutenant 40 essais ...
Publié le 29/11/2024 14:52
Le combat acharné de Laurence Tiennot-Herment
Laurence Tiennot-Herment s'investit corps et âme dans son rôle de présidente du Téléthon depuis 2003. Son engagement puise sa force dans la perte tragique de son fils atteint de la myopathie de Duchenne. Elle se consacre avec une détermination sans faille à soutenir la recherche pour cette maladie. Seul un bref répit toutes les deux semaines lui est accordé pour voir son compagnon, tant le reste du temps est dédié à son combat. Le récent espoir de progrès en thérapie génique apporte un soutien à...
Publié le 28/11/2024 13:56