maladies rares - Articles

Près de 80 millions d'euros récoltés lors du Téléthon 2025

La 38e édition du Téléthon a permis de rassembler près de 80 millions d'euros de promesses de dons pour la recherche sur les maladies génétiques rares. L'événement, qui s'est déroulé sur un week-end, a vu une mobilisation importante de la part des Français, avec un total de 79 801 520 euros récoltés. Cette somme représente un espoir de traitement pour de nombreuses familles touchées par ces pathologies. Le parrain de cette édition, le chanteur Mika, s'est félicité de la générosité du public et a...

Publié le 01/12/2024 05:18

Mika met fin à sa participation au Téléthon et prend une décision radicale

Le chanteur Mika a annoncé qu'il ne participerait plus au Téléthon, mettant ainsi fin à son engagement avec l'événement caritatif. Cette décision radicale a été motivée par une impression d'urgence ressentie lors de sa participation en tant que parrain du Téléthon 2024. Mika, connu pour son engagement contre le harcèlement scolaire et en faveur du mariage pour tous, a souligné la nécessité d'aider les victimes libanaises de la guerre au Proche-Orient. Il a également exprimé son inquiétude quant ...

Publié le 30/11/2024 08:27

Nouvelle thérapie génique dans la lutte contre la myopathie de Duchenne au Téléthon

Le Téléthon met en lumière l'histoire de Sacha, un garçon de 8 ans atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique rare affectant les muscles. Grâce à une thérapie génique novatrice développée par le Généthon, laboratoire du Téléthon, Sacha a pu retrouver ses capacités motrices et son dynamisme. Diagnostiqué à l'âge de 2 ans, il avait connu des difficultés motrices et aurait perdu la marche vers 10 ans, avec des risques sur sa santé respiratoire et cardiaque. Ses parents ont fait le c...

Publié le 30/11/2024 04:36

Téléthon Gaming 2024 : marathon de 30 heures de streaming pour sensibiliser au profit des maladies rares

Le Téléthon Gaming, créé il y a huit ans pour étendre son impact au-delà de la télévision, se prépare à une nouvelle édition. À partir du vendredi 29 novembre, présentateurs, streamers, chercheurs et familles se succéderont pendant 30 heures sur France TV Slash et la chaîne Twitch du Téléthon. L'objectif est de sensibiliser les jeunes aux maladies rares et de collecter des dons pour l'événement. Plus de 200 joueurs participeront à cette collecte en ligne, depuis les Arènes de Grand Paris Sud et ...

Publié le 29/11/2024 17:34

"Appel aux dons de Félicie, Sacha et Marley pour le 38e Téléthon"

La 38e édition du Téléthon débute avec le parrain Mika et met en avant l'espoir dans le traitement de maladies génétiques rares telles que la myopathie de Duchenne. Félicie, atteinte de calpaïnopathie, témoigne de son combat quotidien face à sa maladie, soulignant l'importance des dons pour la recherche. Les avancées en thérapie génique offrent de l'espoir, notamment pour des enfants comme Sacha et les jumelles Marley et Mylane, atteints d'autres maladies rares. Le Téléthon, soutenant 40 essais ...

Publié le 29/11/2024 14:52

Mika commet une erreur lors du Téléthon 2024, Anne-Élisabeth Lemoine le recadre en direct

Le chanteur engagé Mika a été choisi comme parrain du Téléthon 2024, apportant un soutien précieux à cette cause de solidarité. Engagé dans divers combats sociétaux, il a rencontré des chercheurs et des familles touchées par des maladies rares, offrant notamment une belle surprise à Félicie, une ambassadrice de 14 ans souffrant d'une maladie musculaire progressive. Lors de son passage à l'émission "C à vous" pour promouvoir l'événement, Mika a commis une bourde en annonçant un mauvais numéro de ...